Ajudar para Portadores de Psoaríase

Entrevista publicada na Revista veja

Uma associação de pacientes agrupa pessoas que sofrem da mesma doença. Unidos, eles se fortalecem: trocam ideias, se informam sobre o problema, compartilham histórias, ajudam-se mutuamente. A associação não lhes dá somente amparo emocional: ela lhes dá voz, luta por seus interesses, e pode representá-los junto a órgãos governamentais e indústrias farmacêuticas. Além dos pacientes e familiares, médicos especialistas também participam. Existem associações dirigidas por médicos e outras organizadas por não médicos, nesse caso geralmente portadores da doença.
Entrei em contato com Silvia Galli, 53 anos, psicóloga e fundadora da Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase (AAPP). Ela é portadora dessa doença, que herdou de seu pai. Decidiu criar a associação há um ano, pois percebeu a importância do grupo de apoio e constatou que na cidade de São Paulo não existia nada parecido. Hoje, Silvia divide seu tempo entre seu consultório e a associação, que ainda conta com o apoio dos renomados dermatologistas doutora Maria Denise Fonseca Takahashi, doutora Lúcia Arruda e doutor Artur Antonio Duarte.
Transcrevo abaixo nossa troca de informações.
VEJA.com – Qual o objetivo da associação? Há quanto tempo ela existe?
Silvia Galli – A AAPP é uma associação recente, fundada em janeiro de 2008. Um dos objetivos é orientar o portador de psoríase e ajudá-lo a ter uma visão mais otimista em relação à doença. Para isso realizamos palestras, temos grupo de apoio e atividades que contribuem para a sua inserção social. É um ponto de encontro para todos os pacientes de psoríase que necessitem de apoio, atenção e carinho. Para isso, conto com uma diretoria engajada e unida.
Qual o número de pacientes beneficiados pela associação?
Atualmente temos 700 cadastrados.
Na sua opinião, quais as principais dificuldades que os pacientes enfrentam?

São elas:
- O preconceito, pois as pessoas em geral são mal informadas sobre a doença. Não sabem, por exemplo, que ela não é contagiosa.
- Falta de diagnóstico correto, pois a psoríase pode ser confundida com outras doenças.
- Falta de acesso gratuito a remédios de última geração e tratamentos adequados que possibilitem controle da doença e boa qualidade de vida.
Em São Paulo existem hospitais públicos de referência no tratamento da psoríase, com médicos que lutam pela nossa causa. Mas são poucos, e há imensa demanda de doentes. Consequentemente, o tempo de espera para uma consulta é longo.
Quanto custa o tratamento com medicamentos biológicos, usados nos casos mais severos? É possível consegui-los gratuitamente ou com algum desconto?
O preço oscila entre 4.000 e 7.000 reais a cada mês. Essa medicação não é fornecida gratuitamente pelo SUS aos portadores de psoríase severa e artrite psoríatica. A luta da AAPP e de outras associações é para que eles sejam incluídos na lista de medicamentos de alto custo com subsídio do governo. Tivemos uma audiência com o Ministro da Saúde e até o momento esse processo ainda não foi concluído.
Na sua opinião, a ansiedade influencia na evolução da psoríase?
Sim. Por isso, é importante associarmos o tratamento psicoterápico ao tratamento médico.
Existe ajuda psicológica na associação?
A nossa principal meta neste ano é conseguir verba para contratação de um psicoterapeuta. Fazemos encaminhamentos, e como sou psicóloga e portadora, acabo dando assistência a todos os portadores que me procuram na AAPP.
Como são e para que servem as reuniões dos grupos de apoio?
Uma vez ao mês a AAPP oferece grupo de apoio, que tem a finalidade de unir portadores e familiares para compartilhar, dar e receber informações sobre a doença e transmitir uma mensagem de alegria. A cada mês temos eventos diferentes como palestras com médicos especialistas, nutricionista, psicólogos. A nossa intenção é realizar encontros onde prevaleça a valorização da autoestima.
Existem associações de apoio ao paciente em todos os estados do Brasil?
Existem várias associações no Brasil que oferecem grupos de apoio, palestras, atendimento psicológico, e que também lutam em defesa dos portadores de psoríase. Para maiores informações, acesse o site  http://www.psoriase.org.br/
Você está satisfeita com os resultados obtidos pela AAPP até agora?
A AAPP tem apenas um ano de atividades. Lutamos com muita dificuldade, mas valorizamos cada conquista obtida. A minha satisfação será plena quando os portadores de psoríase se conscientizarem da importância de uma associação. Quanto mais associados, mais força teremos para reivindicar os nossos direitos.

Psoríase – uma ilustre desconhecida

Publicado por Marcos Vinhal Campos

 

A doença é pouco conhecida pela população, mas provoca grande impacto na qualidade de vida das pessoas acometidas.
Manchas e placas avermelhadas na pele com escamas brancas podem ser sintomas da psoríase, uma doença inflamatória crônica que, além de acometer a pele, pode afetar articulações. Muitas vezes confundida com alergias, “a psoríase pode provocar grande impacto na qualidade de vida dos pacientes, afastando-os do trabalho, da escola e de atividades sociais”, comenta o dermatologista Ricardo Romiti.
No Brasil, há cerca de 5 milhões de pacientes com psoríase. A Organização Mundial da Saúde estima que de 1% a 3% de pessoas sofram da doença no mundo. O problema acomete pessoas geneticamente

predispostas e pode ser desencadeada por diferentes fatores tais como: traumas e irritações na pele, quadros infecciosos, estresse, uso de alguns medicamentos, entre outros.
Geralmente, as lesões causadas pela psoríase concentram-se nos cotovelos, joelhos, couro cabeludo e dorso inferior. Porém, elas podem se espalhar por toda a pele, inclusive afetando as unhas. Em casos mais raros, podem afetar também as articulações, caracterizando a artrite psoriásica. “É importante lembrar que a psoríase não é contagiosa. Vale destacar também que, apesar de não existir cura para a doença, é possível controlá-la”, complementa.
Entre as opções de tratamento para os casos mais leves estão os cremes ou as pomadas de uso tópico, geralmente à base de corticoides, derivados de vitamina D, ácido salicílico e alcatrão; os medicamentos orais, como imunossupressores e retinoides, costumam ser utilizados em casos mais graves. Existem ainda os medicamentos biológicos, que são modificadores da resposta biológica. Quando há uma inflamação no organismo, uma espécie de proteína que estimula o processo inflamatório é liberada – o chamado Fator de Necrose Tumoral (TNF). Alguns medicamentos biológicos, como o etanercepte, atuam bloqueando o TNF e interrompem a cascata inflamatória que desencadeia a psoríase.
Não se conhece a causa da psoríase, porém, a hereditariedade está relacionada ao aparecimento da doença – já que em cerca de 30% dos casos, existem portadores de psoríase na família do paciente. Geralmente, não há dificuldades no diagnóstico, que é feito durante consulta com o dermatologista. Segundo o Dr. Romiti, caso haja dúvidas, pode-se realizar uma biopsia com exame histopatológico para confirmar o diagnóstico.
A psoríase tende a acometer igualmente ambos os sexos. A idade de início e os sinais e sintomas da psoríase são praticamente os mesmos entre homens e mulheres. Porém, nas mulheres, as alterações hormonais podem impactar na pele – e também na psoríase – especialmente no período pré-menstrual.
                      
Os diferentes tipos de psoríase
* Psoríase Vulgar – lesões avermelhadas e descamativas acometendo principalmente os joelhos, cotovelos e couro cabeludo. Elas possuem tamanhos variados e são bem delimitadas, tendendo a ter distribuição simétrica pelo corpo.
* Psoríase Invertida – lesões acometendo as dobras da pele, como região axilar, sub-mamária e virilha, nas quais as escamas são mínimas ou mesmo ausentes.
* Psoríase Gutata – pequenas lesões em forma de gotas, que podem aparecer de forma abrupta no tronco, braços e coxas. Relacionadas a processos infecciosos, principalmente de garganta, são mais frequentes em crianças e jovens.
* Psoríase Eritrodérmica – as lesões de psoríase acometem mais de 90% de todo o corpo.
* Psoríase Ungueal – caracterizada por depressões, espessamento e/ou manchas amareladas nas unhas das mãos e pés.
* Artrite Psoriásica – é caracterizada pelo acometimento das articulações pela psoríase. Cursa com inflamação local, dor e, nos casos severos, deformidades das articulações dos membros ou coluna vertebral. A artropatia pode acompanhar a psoríase, ocorrer anteriormente ou mesmo posteriormente ao quadro cutâneo.
* Psoríase Pustulosa – provoca lesões com pus localizadas nas palmas e plantas, ou na forma generalizada, acometendo todo o tegumento. Neste caso pode estar associada a episódios de febre e queda do estado geral.
* Psoríase Palmo-plantar – causa fissuras, espessamento e inflamação das palmas e plantas.
                         
Fonte
Ricardo Romiti – Coordenador do Ambulatório de Psoríase do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

   

Associação Mãos Amigas dos Portadores de Vitiligo e Psoríase do Estado do Acre

C O N V O C A Ç Ã O

A Associação Mãos Amigas dos Portadores de Vitiligo e Psoríase do Estado do Acre, CONVOCA, todos os portadores de psoríase e vitiligo e seus familiares, para participarem da primeira Assembléia Geral de fundação da entidade, aprovação do Estatuto e aclamação da primeira diretoria no período de 2011/2014, no Auditório da Umarb, localizado no Parque da Maternidade, próximo a Casa do Artesão, às 19h no dia 17.03.2011, onde serão deliberados os seguintes temas:

Fundação da Entidade

Aprovação do Estatuto

Aclamação da Diretoria triênio 2011/2014

Posse da Diretoria

Outros

Comissão Provisória

                                            

Rio Branco-Acre, 15 de Março de 2011.

Associação Mãos Amigas será fundada nesse sábado

Os portadores de vitiligo e psoríase  formalizam nesse sábado , 05 de março, a associação mãos amigas, que foi idealizada no intuito de esclarecer a sociedade sobre o que são essas doenças e com isso combater o preconceito melhorando a qualidade de vida dos pacientes. A reunião de fundação acontece na sede do Sindicato dos Jornalistas do Acre (Sinjac) que apoia a causa, onde será empossada a primeira diretoria que foi eleita por aclamação.

Quatro reuniões foram realizadas pelos membros dos grupos, para que os portadores das doenças que não são transmissíveis pudem se conhecer e trocar experiencias. Além disso, foram discutidas durantes os encontros, quais são as ações prioritárias para garantir uma nova condição de vida para essas pessoas. Entre as prioridades destacaram-se acesso a tratamento e medicação e palestras sobre o tema para que eles também possa conhecer mais a respeito do Vitiligo e Psoríase.

Batizada com a nomeação oficial de Associação de Portadores de Vitiligo e Psoríase  Mãos Amigas, a entidade será presidida por  Dôra Ferraz,  que acredita que o principal desafio é vencer o preconceito. Ela defende que falta esclarecimento a sociedade e mais ainda estudos sobre a doença e acrescenta que apenas 2% da população mundial desenvolvem a vitiligo.

“Essa é uma oportunidade que vamos ter de nos conhecermos, de juntos mostrarmos a sociedade que nossa diferença está na pigmentação da pele, mas nós somos todos capazes, não somos deficientes. E vitiligo não é contagioso, não transmite no contato, trata-se de uma doença que surge a partir de um distúrbio emocional”, aponta.

Os encontros contaram com a participação de 30 participantes por encontro, essa mobilização já resultou em algumas conversas com entidades e órgãos que já acenaram positivamente para uma parceria. Governo do Estado também já declarou apoio a causa e medidas serão tomadas para garantir acesso à medicamento e contratação de especialistas para aprofundar o debate a respeito dos temas.

Exemplos de discriminação

São vários os exemplos de discriminação contra os portadores das doenças. Uma aluna da escola Berta Vieira desistiu de ir às aulas porque foi alvo de chacota. Uma passageira portadora do psoríase não consegui embarcar num vôo para Manaus. Um rapaz passou num concurso federal, mas, quando foi chamado, não foi contratado por ser portador de vitiligo. Outro caso é o de uma senhora que foi doar sangue e não conseguiu - ela não era soropositivo nem tem hepatite.

Mais informações acesse: http://vitiligoacre.blogspot.com/ ou ligue 68 99910076.

Associação de Portadores de Vitiligo/Psoaríse Mãos Amigas: Notícias Coluna Poronga do Jornal Página 20 Escri...

Associação de Portadores de Vitiligo/Psoaríse Mãos Amigas: Notícias Coluna Poronga do Jornal Página 20
Escri...: "Notícias Coluna Poronga do Jornal Página 20 Escrito por Leonildo Rosas 04-Mar-2011 Vitiligo e psoríase Portadores ..."

Notícias Coluna Poronga do Jornal Página 20

Escrito por Leonildo Rosas

04-Mar-2011

Vitiligo e psoríase  Portadores de vitiligo e psoríase  se organizam para criar uma entidade que cuidará dos seus interesses. Também querem esclarecer à sociedade que as mesmas não são doenças contagiosas. A turma fez quatro reuniões para debater sobre os sintomas da doença e a discriminação sofrida no dia-a-dia. A entidade foi batizada de Associação de Portadores de Vitiligo e Psoríase  Mãos Amigas. Exemplos de discriminaçãoSão vários os exemplos de discriminação contra os portadores das doenças. Uma aluna da escola Berta Vieira desistiu de ir às aulas porque foi alvo de chacota. Uma passageira portadora do psoríase não consegui embarcar num vôo para Manaus. Um rapaz passou num concurso federal, mas, quando foi chamado, não foi contratado por ser portador de vitiligo. Outro caso é o de uma senhora que foi doar sangue e não conseguiu - ela não era soropositivo nem tem hepatite

Vitiligo, que atinge Luiza Brunet, tem tratamento

As manchas brancas pelo corpo costumam abalar as pessoas que recebem o diagnóstico de vitiligo. Mas nem sempre elas evoluem de forma severa e nas áreas mais expostas. O fato é que existe tratamento para tentar estacioná-las ou fazer com que regridam e até desapareçam. Luiza Brunet, 48 anos, trabalhou durante anos como modelo mesmo com as marcas da doença autoimune, que mantém sob controle, como informou à revista Claudia. A tradutora Elisângela Gourd, 34, apresentou redução do incômodo desde que começou a tratá-lo, em 2008.
A doença teria atingido também Michael Jackson, o que explicaria a causa do clareamento de pele que sofreu durante sua vida. Recentemente, o ator John Hamm, da premiada série Mad Men, revelou que tem o problema nas mãos. Segundo a dermatologista Daniela Presente Taniguchi de Barros, professora de dermatologia da Faculdade de Medicina do ABC, o vitiligo não tem cura e nem dá para prever sua evolução. A dermatose pode piorar de uma hora para a outra, assim como melhorar. Depende de cada caso. Portanto, nada melhor que seguir à risca as opções indicadas pelo médico, abrindo espaço para uma possível resposta positiva.
Entre as formas de combater a patologia estão medicamentos que controlam a imunidade e que estimulam a pigmentação, e antioxidantes. "Em casos estáveis, podemos associar técnicas cirúrgicas. Nos extensos, é possível despigmentar áreas sãs em vez de tentar pigmentar a mancha de vitiligo", afirmou a dermatologista. Como alguns remédios são mais eficazes quando associados à radiação ultravioleta, o médico pode até indicar sessões em câmaras que a emitem e banhos de sol. O tempo de tratamento é indefinido.
Terapia psicológica é sempre bem-vinda, já que estresse e abalos emocionais podem desencadear a enfermidade em pessoas geneticamente predispostas e aumentar as lesões, que tendem a trazer como consequências baixa autoestima e depressão. Luiza, que tem vitiligo desde os 2 anos e autoestima nas alturas, contou que seu quadro piorou no parto do segundo filho, Antônio. A criança ficou sem respirar e foi entubada. No dia seguinte do desespero, as lesões surgiram nas mãos e nos cotovelos.
Detalhes
O vitiligo é uma doença autoimune, em que o organismo produz anticorpos contra células, tecidos ou órgãos próprios. Outros exemplos de doenças autoimunes são diabetes tipo I, lúpus, artrite reumatoide e esclerose múltipla. No caso do vitiligo, há destruição de células da melanina (responsável pela pigmentação da pele) de certas áreas. Não se sabe o que o causa, muito menos como preveni-lo. Atinge de 1% a 2% da população mundial, sem predileção por sexo, idade ou raça.
Existem vários tipos do incômodo dermatológico. O vulgar é mais comum e costuma ser simétrico (dos dois lados do corpo), acompanhando principalmente as articulações. O segmentar (mais raro) acomete normalmente apenas um lado do corpo (unilateral). O único sintoma são as manchas. Suspeite de uma marca clara (ou várias) que apareça e fique gradativamente mais branca e maior.
Elisângela notou algumas pequenas manchas no dorso das mãos. Foi no fim de 2007 que se espalharam pela virilha, axila, pés, peito, costas. Por meio de uma biópsia, o médico teve a confirmação de sua suspeita. No começo, ficou chateada com a situação. ¿Hoje convivo melhor. Quero que acabe logo, é claro, mas não foi traumatizante. Sou clara e as marcas não ficam tão visíveis. Algumas pessoas chegaram a achar que eu tinha tomado sol e estava descascando.¿ Apesar da necessidade de cumprir o tratamento, como tomar remédios que estimulem a melanina, passar pomada e fazer sessões em câmara de radiação ultravioleta, a tradutora deixou claro que leva uma vida normal.
Disfarce
Uma dica para quem quer disfarçar as marcas indesejáveis é apostar em cosméticos corretivos de alta cobertura. Não fazem mal algum à pele. Luiza Brunet passava maquiagem no início da carreira de modelo, porque não existia o famoso Photoshop, que inclusive não foi usado na edição da revista em que ela é a capa. Vale lembrar que, assim como para qualquer pessoa, quem apresenta vitiligo deve ter o protetor solar como aliado. É que a ausência de melanina facilita queimaduras solares e pode possibilitar a formação de câncer de pele, uma vez que não há proteção.
Fonte: Portal Terra